ナースの休憩室(雑談掲示板)

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致死性家族性不眠症

<2018年03月04日 受信>
件名:致死性家族性不眠症
投稿者:匿名

経過を書きます。
2016年2月から眠れなくなり、3月から精神科に通い、投薬を受けています。
症状が酷くなったのは、昨年9月からで、精神科のくれた導眠剤が効かなくなりました。
昨年の同じ頃、視野が狭くなったと感じたため、総合病院の眼科を受診しましたが、視力はただの近眼で問題なく、緑内障でも白内障でもない。
ただ、二度ハンフリー視野計で視野検査をし、中心部の視力の欠けが目立ち、ゴールドマン視野計で視野検査をまた受けて下さいと指示をされました。
ここでもまた異常が見付かり、脳のせいだと診断をされたとしたら、ヤコブ病として脳にたくさんの穴が開いていて…と考えるととても怖いです。


No.1
<2018年03月04日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

件名の疾患と、視力異常って関係ありましたっけ?遺伝性の疾患ですけど、親族にプリオン病の方いましたか?どうしても心配なら神経内科で検査したらいいんじゃないですか。情緒不安定な時って、自分の症状と重大な疾患名を結びつけて悶々と悩んだりしますけど。
中心部の視野が欠けるなら、眼科疾患の疑いがありますよね。その方が致死性家族性不眠症より可能性が高く、よりあなたが心配すべきことだと思いますよ。


No.2
<2018年03月04日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

何が言いたいのか相談したいのか分からないです。
看護師さんでしょうか。
病気のことなら主治医に相談しましょう。
看護師は治療できません。


No.3
<2018年03月05日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

神経内科が、大病院に併設をされていますが、
眼科の隣ですが、難病だからここでは診れないと言われたり、
脳みそに穴が開いているからもう手遅れだとMRIを撮影後言われたり
するのが怖くて、更に、

親(年金暮らし)からも病院に通う事をお金が掛かると反対をされています。

私は病気の為無職で免許も取れないで肩身も狭いです。

そのまま死を待つだけ、無動性無言状態にまではなっていないのですが、
ヤコブ病の平均寿命発症後1年半を超えている(今で2年1ヶ月)
けど、とても不安です。


No.4
<2018年03月05日 受信>
件名:無題
投稿者:w

もしかしたら、もしかしたらを考えると怖くなってあたりまえ。

脳のせいだと診断をされたとしたら、ヤコブ病として脳にたくさんの穴が開いていて…と考えるととても怖いです。なんでそこでヤコブ病?

どっちにしても、医者の診断を待ってください。
あなたの家族親戚ご先祖に致死性家族性不眠症の方がいたから気になるのでしょうか。


No.5
<2018年03月06日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

インターネットで調べた所、症例が、あまりにも自分のものと似通っていたためです。

更に、牛肉が好きで、サラミ(カルパス)やパテを大量に食事でもおやつでも(まだ病気を調べてはいなくて全く知らないうちに)食べていたから、そのせいだとも思います。
その間、BSEに感染をした牛肉を食べてしまっていたのかもしれません。

ヤコブ病は人間のBSEと言うからです。

潜伏期間が数十年程あり、発症をしたら治療法はなく、平均して1年半で無動性無言状態になり、死んでしまうと言われてます。


No.6
<2018年03月06日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

もしかして、メンタル疾患をお持ちですか?うつ病とか、強迫性障害とか。特定の病気が気になって仕方ないのに受診せず悶々としているのは、メンタル系の症状では?今までも、特定の病気ではないかと過度に心配して受診を繰り返したことはありませんか?
なぜそこまでこだわるのか分かりませんが、致死性家族性不眠症は遺伝性で非常に稀な疾患なので日本での患者家系は特定されているはずです。親族に患者さんがいなければまず心配ないです。
自分と関係ないであろう重病のことをモヤモヤと考え続けるより、あなたが向かい合うべき病気や問題は他にあるのではないですか。メンタル疾患をお持ちで不安感が強いなら、主治医とよく相談してください。暖かくなってくるこの季節は、メンタルの調子を崩す患者さんが多いです。


No.7
<2018年03月06日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

あと、精神科から出されている安定剤を
2個飲んでもダメです。

親が兎に角、精神科の薬を飲む事にも厳しくて
こっそり2個飲んで寝ているのですが
効果のほどはたいしたことありません。

でも、気休めだから飲んでいて、
今度、日中の食欲を出す薬は減らすかいらないとして、
変わりに睡眠薬を今はルネスタだけだけども
レンドルミンをまた前のように処方をして貰いたい
と思っている所です。

一部減らせばお金もそんなに掛からないと思っている為です。

食欲は、有ります。
普通はヤコブ病は、体重がどんどん減って
(脳が減るからか)痩せる病気ですが、太っていて
太りすぎている位です。


No.8
<2018年03月07日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

メンタル疾患は、統合失調症とうつ病です。
それと、睡眠障害です。
問題は睡眠です。
医者から出された薬は飲んでいますが、睡眠の薬を今はロナセンを1錠飲むと指示が有りますが、足りなくて2錠飲んでいます。
そして、次回、医者にはレンドルミンも処方をしてもらおうかと思っている所です。
親族には誰もいません、でも、自分はヤコブ病も併発してるかもしれない、
牛肉が好きでよく食べていたからBSE感染をしたからと思っています。
致死性家族性不眠症はヤコブ病の仲間だと言われています。


No.9
<2018年03月07日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

神経内科で4年間勤務していました。(病棟50床)
関西一円から難病の患者さんが集まるところです。
その間にヤコブ病の患者さんをみたのはたった1人だけです。それほど患者数は少ない。

その患者さんの場合、認知症のような症状が現れて家族が病院に連れてきて、入院時には既にコミュニケーションが図れず寝たきり、食事もとれない、その3ヶ月後ぐらいに亡くなりました。
つまり家族が「おかしいな?」と気づいてから症状の進行が早いです。

相談主さんとは症状が全然違いますし、相談主さんはヤコブ病ではないと私は思います。
なぜヤコブ病だと思ったのかわかりませんが、2年経っても日常生活を送れている時点でヤコブ病の可能性はほぼゼロです。
精神科での治療を続けてください。


No.10
<2018年03月07日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

精神科の主治医と相談してください。それ以上、誰も何も言えません。
ここは基本的に、看護師同士が仕事や私生活での悩み・愚痴を言い合う掲示板ですし。掲示板のタイトルから誤解して来られる方もいますけど、看護師が一般の方の健康に関する悩みに答える場ではないです。看護師は医師ではないので、病気の診断はできません。病気かもと思って心配なら受診してください。


No.11
<2018年03月08日 受信>
件名:精神科
投稿者:匿名

精神科には、引き続き通います。
安定剤は、効果的です。


No.12
<2018年03月29日 受信>
件名:ブロチゾラム、エスゾピクロン
投稿者:匿名

今日精神科で貰ってきた薬です。
引き続き、精神療法をして治して行きます。
薬を飲むと安心をするためです。

なぜ、致死性家族性不眠症か、ヤコブ病かと自分を疑ったのは、
酷い不眠の他に、アルツハイマー病のような症状が気になるからです。

新しく覚えるべき何かの名前、電話番号等を覚えられません。

去年の8月9月頃から不眠がレンドルミンとルネスタとを両方とも飲んでいても、酷く出て、昼寝も相変わらず出来なく、筋肉も引きつり、顔も無表情になり、それで脳の中枢がやられて破壊されていると思ったからです。

調べてみたらみる程当てはまります。

これから、精神科の他にも、やっぱり気になるから、神経内科の受診、MRI撮影等も考えています。


No.13
<2018年03月31日 受信>
件名:ブロチゾラム
投稿者:匿名

ブロチゾラム0.25mgで昼寝をしてみました。
ソファーで。
そうしたら数時間寝られました。
ブロチゾラムは万能なのですね。世の中から不眠症がいなくなりそう。
家族からは、ブロチゾラムを飲んで昼寝をした時、いびきをゴーゴーとかいて寝ていたそうです。
ブロチゾラムを飲まないと寝れない身体にはなったのは本当の事だろうと思います。つまり、安定剤がないと寝られない。
処方もずっとブロチゾラムとルネスタで貰って行こうと思います。
夜はルネスタ3mgで引き続き寝てみようと思います。


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