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フォンヴィレブランド病って知ってますか?自分はその病気なんですけど…

<2017年06月13日 受信>
件名:フォンヴィレブランド病って知ってますか?自分はその病気なんですけど…
投稿者:RK

フォンヴィレブランド病って知ってますか?自分はその病気なんですけど知ってる人って少ないですよね
しかも、普通の人やったら1型とか2型とか何やろうけど
自分は3型の重症。
論文もない。特効薬もない。世界に1人2人しかおらってw。
1人が自分で2人が自分の妹
こんな自分が嫌で仕方ありません
みんなに迷惑かけることばっか
最低な人間ですよね

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No.1
<2017年06月13日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

病気である無しにかかわらず、人は誰かに迷惑をかけて生きています。そういうものです。
私の祖母は認知症で寝たきり、長く入院しています。優しい祖母でしたが性格が変わってしまい、ヘルパーさんやナースに暴言も吐きます。尿や便も垂流し。まぁ、他人に迷惑のかけ通しと言えばそうです。
あなたはそんな祖母のことも最低だと思いますか?私はそうは思ってませんが。


No.2
<2017年06月13日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

先天性の病気を持っているからといってあなたが最低なわけではありません。あなたの両親も、ご先祖様もだれも悪くありません。
症例が少なければ論文がないのも研究が進んでいないのも当然と言えば当然かもしれません。きっと苦労も多いでしょう。
いろんな人を頼っていいと思います。迷惑なんて思わずに。


No.3
<2017年06月13日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

そこまで世界的に稀なら名前出さなくても個人を特定されそうですけど、大丈夫ですか?


No.4
<2017年06月13日 受信>
件名:気持ちを吐き出しましょう‼(笑)
投稿者:匿名

RKさん、初めましてこんにちは‼

あなたの投稿で病の名前を、初めて知ることが出来ました。
大変にお辛い日々を、送られて居るかと思います。

あなたが看護業界の方かは知りませんが、難病である以上短い文章から気持ちが負けそうに思うこともあるかと想像を致します。

妹さんも同じ病気とは、想像を絶する事を、お察し致します。

しんどいでしょう?
辛いでしょう?

医師に気持ちを話す事が出来ますか?
話す事で気持ちが楽になると思うので、溜め込まないようにしてくださいね。

信頼出来る方々と巡り逢えます様に…。


No.5
<2017年06月15日 受信>
件名:無題
投稿者:匿名

ついこの間、読〇新聞に載った病気ですね。

 
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